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健康生活疾病防治

2022-03-11 09:30:00

血友們該如何評估關節健康?中山附醫兒童血液腫瘤科 翁德甫主任親授關節保健Tips

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保持關節健康是血友病治療的核心目標,維持關節健康除了長期運動習慣外,定期自我檢查與評估關節狀況也是很重要的一環。

關節炎自我檢測與臨床評估工具,能有助於血友的追蹤療效、覺察出血問題及保護關節等。血友病患者若能及早進行預防性治療,便可有效降低出血風險、避免關節損傷,而全面保護好關節,才能協助病友勇於面對疾病、創造良好的生活品質。

 

中山附醫兒童血液腫瘤科主任翁德甫醫師表示:「值得注意的是,過去在沒有預防性治療時,關節病變情況來的既強烈又明顯;而近年來規律的『預防性治療』 [1]已成國際現行的治療趨勢,透過定期補充凝血因子維持體內濃度 [2]的方式,從源頭避免大量出血。

然而進行規律預防性治療後,關節健康雖改善,卻也容易因引發的不適感變得較輕微(悶悶的、熱熱的)而容易忽略身體警訊,其實關節受損在預防性治療下並非消失了,而是速率變慢、變輕微難以覺察,日積月累下讓關節不知不覺地受損。

 

 

血友病出血現象 70–80% 為關節出血 [3],常發生在腳踝、膝蓋、手肘,有時候關節出血很難被發現,儘管病友們已經很注意了,但還是有約 30% 的關節出血沒有明顯症狀,這表示病友可能不知道正在歷經關節出血的狀況;而另外 70% 的關節疼痛也常因沒有及早發現,而無法在關鍵時間獲得最正確與有效的治療,翁醫師補充:「即早發現及治療關節出血是非常重要的事,如何讓病友瞭解自己的關節變化,定期進行關節自我健康檢測就非常重要!」

 

血友如何評估自身的關節健康?關節出血或發炎又該如何判斷?

「關節自我健康檢測」看這裡

首先是日常檢測,壓壓看各個關節是否有疼痛點,兩隻手觸摸關節,比較兩邊關節溫度是否不同,溫度較高的通常為發炎或出血狀態,如有悶悶的、輕微刺痛感、氣泡感與悶熱時,應屬輕微出血,是治療的最佳時機;當出現關節腫脹、疼痛及發熱時,則屬中度出血;而發生關節變形、腫脹、肌肉萎縮、晨間僵硬、慢性疼痛或關節可活動的角度減少時,就是重度關節出血了,很多血友病友們卻最常在這階段才進行治療,要知道每次出血都有可能造成不可逆的影響,及早發現並進行預防性治療才是合適的治療方式,以免造成惡性循環。

 

除了進行關節自我健康檢測及預防性治療外,使用血友病關節健康評分量表(HJHS)、X-ray、MRI及肌肉骨骼超音波(MSKUS)等也可以協助評估關節功能。另外提供由國外專家針對膝關節炎的臨床表現評分,以評估膝關節炎嚴重程度(Lequesne’Index)所製作的評分表。

下列11項評分,總分越高,代表關節退化發炎的程度越嚴重,做完以上 11 項自評後,若分數不佳,建議與您的血友病中心醫師討論,及早調整您的治療方式。也可至網站進行線上檢測評分:http://focus.uho.com.tw/arthritis/detect.asp

•關節出血

越走越痛,施打凝血因子後即舒緩

•關節發炎

一開始痛但隨著身體活動,就慢慢不痛了,因為血液循環變好而改善的情況,一般屬關節發炎;而關節可活動角度改變,則屬慢性發炎

 

血友們如有關節或肌肉出血情況 應遵守 PRICE 原則

根據WFH(世界血友病聯盟)建議,血友們如有出血情況,應在 2 小時內施打凝血因子,作為出血的急性期處理 [4],如越晚施打則流進關節器官的血會越多,進而導致關節發炎,形成惡性循環,而有出血情況時應掌握 PRICE 原則,以減緩不適情況及避免不可逆傷害:

 

P

Protect保護,遇到出血情況不拖延也不硬撐,立即施打凝血因子

R

Rest休息,出血後需盡量休息,出血時關節腔的壓力很大,應暫停活動,若加上自身體重的壓力再次施壓,易造成更多出血

I

Ice冰敷,出血痛的時候可以施以冰敷改善不適

C

Compression壓迫,使用彈性繃帶來限制關節腫脹程度,也可以加以固定關節,讓活動度變

E

Elevation提高,將出血關節抬高,幫助血液回流、減少腫脹情形

 

血友們如何減少關節出血?進行什麼樣的運動為佳?

過去血友病治療不普及的時候,血友們普遍存有不活動就不會出血的錯誤迷思,而過去的謬誤觀念易造成肌肉萎縮、無法保護關節等;長期、適度有在訓練肌肉的狀態下就算發生輕微碰撞,強壯的肌肉亦可形成肉墊保護關節,所以希望減少出血、避免滑液持續性消失、與關節囊粘黏、減少軟骨相互壓迫、關節活動度訓練及強化肌力等,都是血友病治療復健的重點方針。

 

 

適度的運動可以使骨骼肌肉放鬆,降低水腫與發炎,改善循環、減低疼痛,且肌肉增強、體重減輕也可降低關節出血機率,肌耐力訓練的好處多多,包括:心血管健康,身體成分/體重控制、骨礦物質密度、改善膽固醇數值與維持心理健康。

 

翁德甫醫師表示:「血友病的關節活動強調『等張運動』,意指不要讓關節有過度使用、長時間反覆彎曲重複做同一個運動的狀態,建議以維持肌肉張力為原則,勿讓腳踝及膝蓋承受過大衝擊力,才能兼顧保護關節與增進肌肉。如欲施作較高強度運動,應於預防治療完 1-2 天內進行,根據自身施打凝血因子情形,搭配不同運動方式及強度才是適當的方法。」

 

而台灣賽諾菲為鼓勵血友們持續建立良好的運動習慣,與各大醫院攜手各界舉辦「動身前行血友鐵人爭霸賽」線上運動 app 競賽,透過數位 app (JoiiSports)非常難得的將血友們聚集在一起,讓血友們之間能進行良性的線上運動挑戰,活動上線僅 3 周已累積超過 100 位病友、病友家屬、醫療團隊們熱烈報名,截至目前總消耗熱量已累積超過 37 萬大卡,目的以趣味方式互相激勵、培養適合自己的運動目標,持續鼓勵血友運動,盡情挑戰自我!

 

最後,翁德甫醫師也強調:「血友病患者的治療目標是獲得全人健康,成為一個正常身心健康的人,如不希望被另眼看待,前提就是自己也把自己當作正常人;血友病不單單只是出血性及關節疾病,也是心理性疾病,容易因疾病帶來的心理壓力,在生活、課業、人際關係、婚姻連帶受到影響。

兒童病友的壓力通常來自父母,所以父母的應對方式及正確概念很重要,應鼓勵小孩子認識血友病,不應對小孩子有愧疚感及過度溺愛,進行規律的預防性治療後就可以當正常小朋友照顧,擁有與旁人無異的生活。成人也應多多認識血友病,學著與疾病和平共處,定期施打凝血因子進行預防性治療使得自身不受疾病限制,擁有與正常人無異的生活。」

 

另外,中山附醫近期也推動居家預防注射,鼓勵病友進行定期預防性治療,避免忘記施打因子的情形,目前施打率提升到 100%,也期望未來有更多醫院聯動響應。

MAT-TW-2101681-1.0-03/2022

 

延伸閱讀
益生菌防治COVID-19的醫學論證

讓食物逆轉你的慢性疾病 營養密度的衡量: ANDI食物評分

 

參考資料

[1] Figure based on lorio A, et al. Haemophilia. 2017;23:e-170-e179., Using pharmacokinetics to individualize hemophilia therapy
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6142544/
[2] Lorio A, et al. Haemophilia. 2017;23:e-170-e179., Using pharmacokinetics to individualize hemophilia therapy
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6142544/
[3] Srivastava A et al. Haemophilia. 2013;19:e1-e47.

[4] 社團法人台灣省關懷血友病協會http://www.hemophilia.org.tw/page/about/index.aspx?kind=48

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